Help! Разрешите обратиться...

[DAFox]

Дим, чтобы разогнать сомнения, зайди в Инсте на их страничку

Страничка в инсте? Серьезно? Это так сейчас проходят проверку на честность?
Развивать диалог дальше не намерен, информацию получил, спасибо.

 

[Ms.Galore]

Страничка в инсте? Серьезно? Это так сейчас проходят проверку на честность?
Развивать диалог дальше не намерен, информацию получил, спасибо.

На странице есть все оф документы с номерами, которые при необходимости можно проверить. Есть телефоны родителей, фонда Счастливые дети- можно связаться и проверить всё.

Ок, поняла

 

[Ён]

Катя, надеюсь ты не введена в заблуждение. Сейчас официальной медицине трудно верить!
Надеюсь все будет хорошо!

 

[Ms.Galore]

Катя, надеюсь ты не введена в заблуждение. Сейчас официальной медицине трудно верить!
Надеюсь все будет хорошо!

Саша, нет не введена.
Когда не было карантина, можно было любому сомневающемуся приехать в гости к Илюше и мама показывала все оригиналы документов.
Моя знакомая из Ставрополя ездила сама лично с мужем к ребёнку.
Диагноз, лечение, ценник, срок (8 апреля), отказы от правительства РФ - всё правда, всё страшная реальность (((((

Про про препарат тоже всё реально. Уже 6 российским детям его ввели (не без помощи меценатов).
И вот буквально на днях 2 апреля- впервые лекарство привезли в РФ и ввели ребенку в Москве.

Сообщения объединены: 5 Апр 2020

Пока Zolgensma не зарегистрируют в Рос. реестре- приобретать его можно только за свой счет, государственная помощь не осущевсляется

 

[DED]

Перевел. Здоровья малышу, и даже если не соберут требуемую сумму на эту инъекцию, деньги потребуются им на долгие годы лечения, что тоже крайне недешево (поэтому, собственно, эта инъекция и является самым дорогим лекарством в мире.)

 

[Ён]

Саша, нет не введена.
Когда не было карантина, можно было любому сомневающемуся приехать в гости к Илюше и мама показывала все оригиналы документов.
Моя знакомая из Ставрополя ездила сама лично с мужем к ребёнку.
Диагноз, лечение, ценник, срок (8 апреля), отказы от правительства РФ - всё правда, всё страшная реальность (((((

Про про препарат тоже всё реально. Уже 6 российским детям его ввели (не без помощи меценатов).
И вот буквально на днях 2 апреля- впервые лекарство привезли в РФ и ввели ребенку в Москве.

Сообщения объединены: 5 Апр 2020

Пока Zolgensma не зарегистрируют в Рос. реестре- приобретать его можно только за свой счет, государственная помощь не осущевсляется

Благодарю, Успокоила.
А вообще надо открутить все назад и вспоминать родителям, что они и когда делали до рождения чада, во время беременности, родов, поликлиниках и так далее ибо ничего просто так не бывает.
Всем добра!

 

[motobiene]

Не смогла ни по одному адресу перевести. Пэйпал пишет, что счёт переполнен и я не могу перевести деньги.

 

[Ms.Galore]

Не смогла ни по одному адресу перевести. Пэйпал пишет, что счёт переполнен и я не могу перевести деньги.

Танюш, сейчас узнаю

upd. Да, есть проблема с pay pal

22042019ilya@mail.ru
Елена Тимошенко

Должен работать

 

[Solid]

Закинул.
Здоровья малышу и сил его маме.

 

[Костя]

Сбер отправил

. ANE-LX1 .

 

[Goldovod]

Отправил на сбер

 

[Ms.Galore]

Ребята, спасибо вам!!!

 

[Axl]

закинул
здоровья малышу, терпенья родителям.

 

[Ms.Galore]

Как и обещалась, о результатах...
Вчера было 8 Апреля - собрать всю космическую сумму, родителям не удалось.
*я прорыдала полдня((((

На утро 9 апреля собрали 64млн. р из 163,5млн.

Что дальше? А дальше, всеми правдами и неправдами удалось выбить еще 5 дней до оплаты (медкомиссия, обследование ребенка, документальное оформление ввоза препарата и пр. формальности).
Соответственно, если через 5 дней вся сумма не поступит на счет фармакологической компании, ребенка уже будет не спасти!

.......

 

[AndreyX]

Как и обещалась, о результатах...
Вчера было 8 Апреля - собрать всю космическую сумму, родителям не удалось.
*я прорыдала полдня((((

На утро 9 апреля собрали 64млн. р из 163,5млн.

Что дальше? А дальше, всеми правдами и неправдами удалось выбить еще 5 дней до оплаты (медкомиссия, обследование ребенка, документальное оформление ввоза препарата и пр. формальности).
Соответственно, если через 5 дней вся сумма не поступит на счет фармакологической компании, ребенка уже будет не спасти!

.......

Перевел еще не много...

 

[Ms.Galore]

Спасибо БОЛЬШОЕ!
Всегда знала что вы люди с большим сердцем и душой!!!!

Сегодня в Ставропольском крае депутаты обсуждали вопрос лечения Илюши, решили поддержать. Правда никак это не отразилось на счете( очень хочется верить, что это не просто слова.

Еще раз спасибо вам ребятки!!!!

 

[Владимир77]

Отправил, но это не решит вопрос таких детей.

 

[Ms.Galore]

Отправил, но это не решит вопрос таких детей.

Да, Вов, ты прав.
В силах нашего правительства, решить этот вопрос в разрезе конкретной болезни, раз и навсегда.

Во многих странах, как только у ребёнка выявляют СМА - делают инъекцию. Это экономия на пожизненной дорогущей терапии.

А у на даже диагностики нет(((

 

[Владимир77]

Да, Вов, ты прав.
В силах нашего правительства, решить этот вопрос в разрезе конкретной болезни, раз и навсегда.

Во многих странах, как только у ребёнка выявляют СМА - делают инъекцию. Это экономия на пожизненной дорогущей терапии.

А у на даже диагностики нет(((

Зато у нас есть безумные деньги на футбол, хоккей, дом2 и т.д. И не надо путать с детскими секциями. Про расходование бюджета нашими чиновниками да же вспоминать не хочется. Но зато по всем каналам собираем деньги для больных детей. Грустно это мало сказано.

 

[Ms.Galore]

Слёзы застилают глаза... от счастья!

СБОР ЗАКРЫТ! Ребенок будет жить!

Ребята и девчата, хочу сказать вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Спасибо, что не прошли мимо! СПАСИБО, что не смотря на сложнейшую ситуацию - вы нашли возможность помощь ребенку, а в итоге СПАСЛИ ЖИЗНЬ!

Сумма просто космическая ДВА МИЛЛИОНА 150 тыс. ДОЛЛАРОВ!!!! и курс за последние месяцы внес коррективы!
Для обычной семьи из Ставрополя - невозможно!

Это был экшен, слёзы и снова в бой:
срок оплаты ставили 8 апреля!
к 8 апреля удалось собрать всего лишь 43 000 000 (из нужных 165 000 000)

Ни губернатор края, ни Президент РФ, ни большие властьуполномоченные человеки не поддержали семью.
напротив, Минздрав подал апелляцию на постановление суда предоставлять ребенку, пожизненно, поддерживающие жизнь лекарства, обосновав тем, что несмотря на то что, лекарства были введены ребенок так и не пошел!!!!
*жесть конечно. поясню: без этого лекарства ребенок угас бы за пару месяцев, встать и пойти - он с них и в мечтах не мог.

фармкомпания пошла на встречу и отсрочила оплату на срок проведения медкомиссии и документального оформления ввоза препарата.

Это был хороший такой волшебный пендаль! и к 13.04.2020 на счету было 114 500 000 руб. !!!!
И всё благодаря обычным людям, таким как мы с вами, пожертвовавших 10руб, 50 руб, 100 руб и больше.
Я лично видела перевод в 6 руб. 34 коп. люди делились последним...

А сегодня нашелся человек, согласившийся закрыть сбор! Ура! Я танцую и плАчу и пою) и немного пью)))

Ради этих эмоций стоит жить!

СПАСИБО ВАМ!!!!!