Покупка и продажа автомобилей и мотоциклов. Автострахование.

Help! Разрешите обратиться...

  • Автор темы Ms.Galore
  • Дата начала
DAFox

DAFox

Регистрация
11 Янв 2011
Сообщения
2,039
Адрес
Москва, Свиблого
Имя
Дмитрий
BMW
R 1200 GS LC
Дим, чтобы разогнать сомнения, зайди в Инсте на их страничку
Страничка в инсте? Серьезно? Это так сейчас проходят проверку на честность?
Развивать диалог дальше не намерен, информацию получил, спасибо.
 
Ms.Galore

Ms.Galore

Регистрация
29 Янв 2011
Сообщения
5,160
Адрес
Moscow city
Имя
Катейка Сгуховна
Страничка в инсте? Серьезно? Это так сейчас проходят проверку на честность?
Развивать диалог дальше не намерен, информацию получил, спасибо.
На странице есть все оф документы с номерами, которые при необходимости можно проверить. Есть телефоны родителей, фонда Счастливые дети- можно связаться и проверить всё.

Ок, поняла 👌🏼
 
Ён

Ён

Регистрация
3 Мар 2011
Сообщения
8,718
Адрес
М
Имя
Александр
BMW
R 1200 GS Adv
Катя, надеюсь ты не введена в заблуждение. Сейчас официальной медицине трудно верить!
Надеюсь все будет хорошо!
 
Ms.Galore

Ms.Galore

Регистрация
29 Янв 2011
Сообщения
5,160
Адрес
Moscow city
Имя
Катейка Сгуховна
Катя, надеюсь ты не введена в заблуждение. Сейчас официальной медицине трудно верить!
Надеюсь все будет хорошо!
Саша, нет не введена.
Когда не было карантина, можно было любому сомневающемуся приехать в гости к Илюше и мама показывала все оригиналы документов.
Моя знакомая из Ставрополя ездила сама лично с мужем к ребёнку.
Диагноз, лечение, ценник, срок (8 апреля), отказы от правительства РФ - всё правда, всё страшная реальность (((((

Про про препарат тоже всё реально. Уже 6 российским детям его ввели (не без помощи меценатов).
И вот буквально на днях 2 апреля- впервые лекарство привезли в РФ и ввели ребенку в Москве.
Сообщения объединены:

Пока Zolgensma не зарегистрируют в Рос. реестре- приобретать его можно только за свой счет, государственная помощь не осущевсляется
 
DED

DED

Регистрация
4 Авг 2011
Сообщения
4,186
Адрес
Иваново
Имя
Алексей
BMW
S 1000 XR
Перевел. Здоровья малышу, и даже если не соберут требуемую сумму на эту инъекцию, деньги потребуются им на долгие годы лечения, что тоже крайне недешево (поэтому, собственно, эта инъекция и является самым дорогим лекарством в мире.)
 
Ён

Ён

Регистрация
3 Мар 2011
Сообщения
8,718
Адрес
М
Имя
Александр
BMW
R 1200 GS Adv
Саша, нет не введена.
Когда не было карантина, можно было любому сомневающемуся приехать в гости к Илюше и мама показывала все оригиналы документов.
Моя знакомая из Ставрополя ездила сама лично с мужем к ребёнку.
Диагноз, лечение, ценник, срок (8 апреля), отказы от правительства РФ - всё правда, всё страшная реальность (((((

Про про препарат тоже всё реально. Уже 6 российским детям его ввели (не без помощи меценатов).
И вот буквально на днях 2 апреля- впервые лекарство привезли в РФ и ввели ребенку в Москве.
Сообщения объединены:

Пока Zolgensma не зарегистрируют в Рос. реестре- приобретать его можно только за свой счет, государственная помощь не осущевсляется
Благодарю, Успокоила.
А вообще надо открутить все назад и вспоминать родителям, что они и когда делали до рождения чада, во время беременности, родов, поликлиниках и так далее ибо ничего просто так не бывает.
Всем добра!
 
motobiene

motobiene

Регистрация
1 Авг 2011
Сообщения
1,867
Адрес
Германия
Имя
Татьяна
BMW
F 650 GS, R 1200 GS LC
Мотоцикл
Ducati
Не смогла ни по одному адресу перевести. Пэйпал пишет, что счёт переполнен и я не могу перевести деньги.
 
Ms.Galore

Ms.Galore

Регистрация
29 Янв 2011
Сообщения
5,160
Адрес
Moscow city
Имя
Катейка Сгуховна
Последнее редактирование:
Костя

Костя

Регистрация
8 Окт 2013
Сообщения
799
Адрес
Замкадыш
Имя
Костя
BMW
R 1200 GS
Сбер отправил

Отправлено с моего ANE-LX1 через Tapatalk
 
Goldovod

Goldovod

Регистрация
22 Авг 2011
Сообщения
120
Адрес
Люберцы
Имя
Алексей
BMW
K 1600 Grand America
Отправил на сбер
 
Ms.Galore

Ms.Galore

Регистрация
29 Янв 2011
Сообщения
5,160
Адрес
Moscow city
Имя
Катейка Сгуховна
Ребята, спасибо вам!!! ❤
 
Ms.Galore

Ms.Galore

Регистрация
29 Янв 2011
Сообщения
5,160
Адрес
Moscow city
Имя
Катейка Сгуховна
Как и обещалась, о результатах...
Вчера было 8 Апреля - собрать всю космическую сумму, родителям не удалось.
*я прорыдала полдня((((

На утро 9 апреля собрали 64млн. р из 163,5млн.

Что дальше? А дальше, всеми правдами и неправдами удалось выбить еще 5 дней до оплаты (медкомиссия, обследование ребенка, документальное оформление ввоза препарата и пр. формальности).
Соответственно, если через 5 дней вся сумма не поступит на счет фармакологической компании, ребенка уже будет не спасти!

.......
 
AndreyX

AndreyX

Регистрация
29 Окт 2013
Сообщения
1,237
Адрес
Москва
Имя
Андрей
BMW
R 1200 GS LC
Как и обещалась, о результатах...
Вчера было 8 Апреля - собрать всю космическую сумму, родителям не удалось.
*я прорыдала полдня((((

На утро 9 апреля собрали 64млн. р из 163,5млн.

Что дальше? А дальше, всеми правдами и неправдами удалось выбить еще 5 дней до оплаты (медкомиссия, обследование ребенка, документальное оформление ввоза препарата и пр. формальности).
Соответственно, если через 5 дней вся сумма не поступит на счет фармакологической компании, ребенка уже будет не спасти!

.......
Перевел еще не много...
 
Ms.Galore

Ms.Galore

Регистрация
29 Янв 2011
Сообщения
5,160
Адрес
Moscow city
Имя
Катейка Сгуховна
Спасибо БОЛЬШОЕ!
Всегда знала что вы люди с большим сердцем и душой!!!!

Сегодня в Ставропольском крае депутаты обсуждали вопрос лечения Илюши, решили поддержать. Правда никак это не отразилось на счете( очень хочется верить, что это не просто слова.

Еще раз спасибо вам ребятки!!!! ❤❤❤
 
Владимир77

Владимир77

Регистрация
13 Сен 2011
Сообщения
2,463
Адрес
Москва
Имя
Владимир
BMW
K 1200 S
Отправил, но это не решит вопрос таких детей.
 
Ms.Galore

Ms.Galore

Регистрация
29 Янв 2011
Сообщения
5,160
Адрес
Moscow city
Имя
Катейка Сгуховна
Отправил, но это не решит вопрос таких детей.
Да, Вов, ты прав.
В силах нашего правительства, решить этот вопрос в разрезе конкретной болезни, раз и навсегда.

Во многих странах, как только у ребёнка выявляют СМА - делают инъекцию. Это экономия на пожизненной дорогущей терапии.

А у на даже диагностики нет(((
 
Владимир77

Владимир77

Регистрация
13 Сен 2011
Сообщения
2,463
Адрес
Москва
Имя
Владимир
BMW
K 1200 S
Да, Вов, ты прав.
В силах нашего правительства, решить этот вопрос в разрезе конкретной болезни, раз и навсегда.

Во многих странах, как только у ребёнка выявляют СМА - делают инъекцию. Это экономия на пожизненной дорогущей терапии.

А у на даже диагностики нет(((
Зато у нас есть безумные деньги на футбол, хоккей, дом2 и т.д. И не надо путать с детскими секциями. Про расходование бюджета нашими чиновниками да же вспоминать не хочется. Но зато по всем каналам собираем деньги для больных детей. Грустно это мало сказано.
 
Ms.Galore

Ms.Galore

Регистрация
29 Янв 2011
Сообщения
5,160
Адрес
Moscow city
Имя
Катейка Сгуховна
Слёзы застилают глаза... от счастья!

СБОР ЗАКРЫТ! Ребенок будет жить!

Ребята и девчата, хочу сказать вам ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Спасибо, что не прошли мимо! СПАСИБО, что не смотря на сложнейшую ситуацию - вы нашли возможность помощь ребенку, а в итоге СПАСЛИ ЖИЗНЬ!

Сумма просто космическая ДВА МИЛЛИОНА 150 тыс. ДОЛЛАРОВ!!!! и курс за последние месяцы внес коррективы!
Для обычной семьи из Ставрополя - невозможно!

Это был экшен, слёзы и снова в бой:
срок оплаты ставили 8 апреля!
к 8 апреля удалось собрать всего лишь 43 000 000 (из нужных 165 000 000)

Ни губернатор края, ни Президент РФ, ни большие властьуполномоченные человеки не поддержали семью.
напротив, Минздрав подал апелляцию на постановление суда предоставлять ребенку, пожизненно, поддерживающие жизнь лекарства, обосновав тем, что несмотря на то что, лекарства были введены ребенок так и не пошел!!!!
*жесть конечно. поясню: без этого лекарства ребенок угас бы за пару месяцев, встать и пойти - он с них и в мечтах не мог.

фармкомпания пошла на встречу и отсрочила оплату на срок проведения медкомиссии и документального оформления ввоза препарата.

Это был хороший такой волшебный пендаль! и к 13.04.2020 на счету было 114 500 000 руб. !!!!
И всё благодаря обычным людям, таким как мы с вами, пожертвовавших 10руб, 50 руб, 100 руб и больше.
Я лично видела перевод в 6 руб. 34 коп. люди делились последним...

А сегодня нашелся человек, согласившийся закрыть сбор! Ура! Я танцую и плАчу и пою) и немного пью)))

Ради этих эмоций стоит жить!

СПАСИБО ВАМ!!!!!
 

Кто просматривает тему

Сейчас на форуме нет ни одного пользователя.
Сверху Снизу